L’accompagnement en fin de vie : entre constats et perspectives  

Ces soins vont bien au-delà de la seule gestion de la douleur : ils s’inscrivent dans une approche globale, humaine et multidimensionnelle, proposée à l’hôpital, en EHPAD ou à domicile, pour les personnes âgées comme pour les plus jeunes. Au-delà des soins, elle offre un espace de réconfort pour les patients comme pour leurs proches. 

Pourtant, l’accès aux soins palliatifs reste profondément inégal en France. Selon la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), seuls 30 % des patient·e·s qui en auraient besoin en bénéficient. En cause : une répartition territoriale déséquilibrée — 20 départements ne disposaient d’aucune unité dédiée en décembre 20231 —, un manque criant de professionnel·le·s formé·e·s, mais aussi des réticences culturelles persistantes, tant dans la société que parmi les soignant·e·s eux-mêmes. 

Lorsque la souffrance devient insupportable, malgré l’accompagnement curatif et palliatif, la question de l’aide active à mourir se pose. Si la loi était adoptée, elle pourrait apparaître comme une réponse respectueuse de la volonté de la personne. Les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg ou l’Espagne l’ont inscrite dans leur loi.  

Ce droit ne doit ni être banalisé, ni généralisé. Il doit rester une option parmi d’autres, exceptionnelle, proposée avec discernement dans des conditions strictement définies. Mais il doit aussi être envisagé comme un prolongement du droit à l’autodétermination. Permettre à une personne consciente, éclairée et accompagnée de choisir sa fin de vie, c’est reconnaître toute l’importance de sa dignité et de ses convictions. 

Il ne s’agit pas d’opposer l’aide active à mourir aux soins palliatifs, mais de les penser ensemble, comme deux réponses complémentaires au même impératif : ne pas abandonner celles et ceux que la médecine ne peut plus guérir, pour construire un parcours de soin centré sur les besoins. 

Chaque demande d’aide active à mourir doit faire l’objet d’une évaluation rigoureuse et collégiale. Elle ne peut être envisagée que si le patient est pleinement conscient, informé, et que sa douleur est réfractaire. Aussi, toutes les alternatives thérapeutiques — y compris un soutien psychologique renforcé— doivent avoir été explorées. 

La décision finale doit revenir à un médecin “habilité”, mais être éclairée par l’avis d’une équipe soignante pluridisciplinaire, dans une approche collégiale indispensable à la qualité de la prise de décision. Le personnel soignant, lui aussi, doit être protégé. La clause de conscience inscrite dans le Code de déontologie médicale garantit que nul praticien ne peut être contraint de pratiquer un acte contraire à ses convictions personnelles ou professionnelles. Ce respect de l’autonomie des médecins est un principe fondamental, que l’on doit défendre au regard de l’aide active à mourir. 

Enfin, accompagner jusqu’au bout nécessite de prendre soin des accompagnants. La création de groupes de parole et de soutien psychologique pour les professionnels et les aidants est une nécessité.